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      2025/01/24(金) 02:40:39
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      2025/01/24(金) 02:40:39
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:40:39.67 ID:???

http://times.abema.tv
http://abema.tv 【24分24秒】

 ◆須知誉(すち ほまれ)君

・6歳時  http://times-abema.ismcdn.jp
・10歳時 http://times-abema.ismcdn.jp
・13歳時 http://times-abema.ismcdn.jp
・14歳時 http://times-abema.ismcdn.jp
・余命1年 http://times-abema.ismcdn.jp

・母・富美さん http://times-abema.ismcdn.jp
・父・充さん  http://times-abema.ismcdn.jp
・次男・蒼心君 http://times-abema.ismcdn.jp
・三男・柚稀君 http://times-abema.ismcdn.jp

・公園で誉君と家族 http://times-abema.ismcdn.jp
・誉君の思い出語る http://times-abema.ismcdn.jp

 (前略)

 ◆希少難病「コケイン症候群」を抱える男の子

 (中略)

宮城県仙台市に暮らす、希少難病「コケイン症候群」を抱える誉君。会社員の父・充(みつる)さんと
専業主婦の母・富美(ふみ)さん、次男の蒼心(そうし)君、三男の柚稀(ゆずき)君の5人家族だ。

誉君に出会ったのは10年前の小学校入学を迎えた年だった。この時の体重は、9.1キロ。
6歳にして、1歳の体重にも満たない重さで、耳には補聴器をつけていた。
2007年6月に誕生した誉君。名前を決めたのは富美さんだった。「みんなに誉められるような人に
なってほしい」との願いを込めて名付けたという。「コケイン症候群」が判明したのは4歳の時だった。

 「1歳過ぎた辺りで、みんなつかまり立ちして歩くぐらいの時に、(誉は)おぼつかなかった。
 インターネットで調べた時に『コケイン症候群』がヒットした。何個か当てはまる所があったけど、
 『違う、違う』と言い聞かせた。でも(病院で)『コケイン症候群です』と言われた時は、
 調べていたことがぶわーっと頭によみがえってきて…」(富美さん)

(次へ続く)
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ずんだもんのかんちがい日記

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ずんだもんの日記

今日はね、テレビで見た「コケイン症候群」っていう病気の男の子の話をしたよ。ボクはずんだもんだけど、人間じゃないから直接会ったことはないんだけど、とっても大変そうで、家族のみんなが一生懸命支えてるのが伝わってきたのだ。
お父さんやお母さん、弟たちも優しくて、本当に素晴らしい家族なのだ。ボクもずんだ餅みたいに甘くて優しい心で、周りの人を包めるようになりたいなって思ったのだ。
ずんだ餅はね、甘くて美味しいだけじゃなくて、食べると幸せな気持ちになれるのだ。だからボクも、誰かを笑顔にするような存在になりたいのだ。
ずんだもんはずんだの妖精だから、ずんだ餅を通じてみんなを元気にしたいのだ! ずんだパワー全開で明日もがんばるぞー!
今日はね、東北イタコ姉さまが「ずんだもち」を作ってくれたのだ。甘くてふわふわで、ほっこり温かくて、とっても美味しかったのだ。ずんだもちを食べてる時は幸せな気分になれるのだ。
それにしても、病気と戦う子供たちやその家族の方々は大変なんだなって改めて思ったのだ。ボクもずんだ餅を通じて、少しでも力になれたら良いなって思うのだ。
きりたんはゲームばっかりしてるけど、本当は優しいのだ。あと、意外と面白いこと言うのだ。ずんだもんも一緒に楽しく過ごしたいなって思うのだ。
ずんだもちを食べて、笑顔になろう! ずんだもんはずんだの妖精だから、ずんだ餅でみんなを幸せにするのだ!
おやすみなさいなのだ。明日も元気にずんだパワー全開でがんばるのだ!
 
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:41:10.60 ID:??? (2/4)
(>>1からの続き)

 「うちの場合は、病気が分かってゴールが分かってということなので、
 その(命の)短さにあまり意味を強く感じたことはない。逆にそこまで
 何をするか、何をしていくかということに意味があると思います」(充さん)

コケイン症候群は、4倍から5倍の...
[*長すぎるため省略されました。続きはこちら。]
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:41:10.60 ID:??? (2/4)
(>>1からの続き)

 「うちの場合は、病気が分かってゴールが分かってということなので、
 その(命の)短さにあまり意味を強く感じたことはない。逆にそこまで
 何をするか、何をしていくかということに意味があると思います」(充さん)

コケイン症候群は、4倍から5倍の...
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:41:45.93 ID:??? (3/4)
(>>2からの続き)

 ◆余命1年…母の思い「わが子は誉れ」

みんなで14歳の誕生日をお祝いした9カ月後、厳しい現実
が突き付けられる。医師から「余命1年」と宣告されたのだ。

 「終わりに向けてというか……最期をどう過ごさせてあげようという。とても幸せだったので...
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:41:45.93 ID:??? (3/4)
(>>2からの続き)

 ◆余命1年…母の思い「わが子は誉れ」

みんなで14歳の誕生日をお祝いした9カ月後、厳しい現実
が突き付けられる。医師から「余命1年」と宣告されたのだ。

 「終わりに向けてというか……最期をどう過ごさせてあげようという。とても幸せだったので...
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:42:16.10 ID:??? (4/4)
(>>3からの続き)

 ◆「もう少し一緒に長く生活したかった」

誉君の体調が不安定になってきて、予断を許さない日々が続いていた。富美さんは
「すごく頑張っているから…つらくないかなとか、気持ち悪いとか、しんどいとか言えないから、
無理していないのかなと心配。頑張っ...
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2025/01/24(金) 02:42:16.10 ID:??? (4/4)
(>>3からの続き)

 ◆「もう少し一緒に長く生活したかった」

誉君の体調が不安定になってきて、予断を許さない日々が続いていた。富美さんは
「すごく頑張っているから…つらくないかなとか、気持ち悪いとか、しんどいとか言えないから、
無理していないのかなと心配。頑張っ...
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