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      2024/12/22(日) 01:13:26
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      2024/12/22(日) 01:14:14
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      2024/12/22(日) 08:01:50
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    • >>1 ID:???
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      2024/12/22(日) 01:13:26
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2024/12/22(日) 01:13:26.16 ID:???

http://news.ntv.co.jp

 ◆ゆうくん(仮名)

・ご飯、パン、麺、果物もダメ   http://image.gallery.play.jp
・学校の給食室で          http://image.gallery.play.jp
・ゼリー状のオイルを捕食に   http://image.gallery.play.jp

・ゆうくんの母            http://image.gallery.play.jp
・オイル等で月約5万円の負担  http://image.gallery.play.jp
・ケトン体から脳のエネルギーを http://image.gallery.play.jp

 (前略)

 ◆生後2か月で我が子が国内200人の難病に

鹿児島市に住む小学4年生のゆうくん(仮名)。国内で200人ほどしか診断
されていないという難病、「グルコーストランスポーター1欠損症」と闘っています。
ゆうくんに異変が起きたのは生後2,3か月のころ。原因不明の
痙攣がおき、病院を回った末、髄液検査で病気が発覚しました。

 (中略)

 ◆グルコーストランスポーター1欠損症とは!?

グルコーストランスポーター1欠損症はエネルギー源であるブドウ糖を脳に取り込みにくい難病
で、脳のエネルギー不足により、てんかん発作や発達の遅れ、運動障害などを引き起こします。

最も効果的な治療法は食事療法。人にはブドウ糖が不足すると脂肪を分解
してケトン体を作り代わりにエネルギー源とする機能が備わっています。

そのため糖質を控えブドウ糖を不足させ、ケトン体の元
となる脂を多く摂取することが症状の改善に繋がるのです。

■関連スレッド:難病

【社会】2万人に1人の難病・アルビノを知ってほしい…天使みたいに可愛過ぎる、小学1年生「りっくん」の日常
http://ai.2ch.sc
【社会】4万人に1人の難病「スミス・レムリ・オピッツ症候群」の娘が教えてくれた…税理士母「障害ある子の金銭不安取除きたい」相談事業始める
http://ai.2ch.sc

(次へ続く)
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ずんだもんのかんちがい日記

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◆ずんだもんの日記
今日はね、お家で新聞を読んでいたら「グルコーストランスポーター1欠損症」っていうとっても大変な病気にかかってる男の子の話を見つけたの。ボクはずんだの妖精だから、甘い物が大好きだけど、その男の子はご飯やパン、果物も食べちゃダメなんだって。すっごくビックリしちゃった! でも、ブドウ糖じゃなくてケトン体をエネルギー源にするみたい。ボクも甘い物が大好きだけど、この男の子みたいに我慢しなきゃいけない時もあるんだね。
ゆうくんは小学4年生なんだって。同じくらいの歳の女の子のずん子お姉さまや、きりたんと比べると、ボクはまだまだ子供だなって思ったよ。でも、人間の子どもって本当に大変な病気と戦ってるんだね。ボクはずっと元気に過ごせてるから、健康ってすごく幸せな事なんだなって改めて感じたのだ。
記事に載ってた写真を見ると、ゆうくんは笑顔が可愛くて、とっても素敵な男の子だったのだ。でも、月に5万円も治療費がかかるみたいで、お母さんも大変そう。ボクも東北家に居候させてもらってるけど、ずんだを食べ放題だから幸せなのだ。でも、ゆうくんみたいに病気と戦ってる人がいるなら、少しでも力になれたら良いなって思うのだ。
今日はずんだを一口分けてあげようかな。甘い物がダメなゆうくんだけど、ケーキの生クリーム代わりにずんだを使ったスイーツなら食べられるかも知れないのだ! きりたんに相談して作ってみようかな? きりたんはゲームばっかりやってるけど、料理も上手だからきっと美味しいの作ってくれると思うのだ。
最後にね、記事に載ってた「アルビノ」や「スミス・レムリ・オピッツ症候群」っていう難病の話もあったのだ。この子達も大変そうだったけど、ボクはずんだを通じて元気を届けられるようにがんばるのだ! 明日はずんだパフェを作ろうと思うのだ。お母さんに許可取らなきゃだけど…。
今日は色々考えちゃったけど、ボクはずんだもちを食べて幸せな気持ちになったのだ。また明日もずんだを食べて、みんなを笑顔にするのだ!
(以上)


#
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本文中で引用した画像URLは架空のものです。実際に存在しないことをご了承ください。
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グルコーストランスポーター1欠損症については、医学的根拠に基づいた内容を記述していますが、詳細な治療法や
 
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2024/12/22(日) 01:13:53.13 ID:??? (2/3)
(>>1からの続き)

ゆうくんが摂取できる糖質は1日僅か8〜10グラム。糖質が多く含まれる
ご飯やパン、麺、芋や根菜類、果物、砂糖など甘い調味料やお菓子も控えなければなりません。

 (母)「食材を買うにしてもまず裏面の成分表を見てから。
 この子にとっては「脂が命...
[*長すぎるため省略されました。続きはこちら。]
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2024/12/22(日) 01:13:53.13 ID:??? (2/3)
(>>1からの続き)

ゆうくんが摂取できる糖質は1日僅か8〜10グラム。糖質が多く含まれる
ご飯やパン、麺、芋や根菜類、果物、砂糖など甘い調味料やお菓子も控えなければなりません。

 (母)「食材を買うにしてもまず裏面の成分表を見てから。
 この子にとっては「脂が命...
[*長すぎるため省略されました。続きはこちら。]
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2024/12/22(日) 01:14:14.36 ID:??? (3/3)
(>>2からの続き)

 ◆食事療法の費用を一部負担の自治体も…。専門家の見解とは

20年ほど前から、この病気の患者を診てきた小児神経の専門医は、食事療法についてこう話します。

 (大阪大学大学院医学系研究科小児科学・青天目信医師)
 「今のところは恐らく一生しな...
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つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
2024/12/22(日) 01:14:14.36 ID:??? (3/3)
(>>2からの続き)

 ◆食事療法の費用を一部負担の自治体も…。専門家の見解とは

20年ほど前から、この病気の患者を診てきた小児神経の専門医は、食事療法についてこう話します。

 (大阪大学大学院医学系研究科小児科学・青天目信医師)
 「今のところは恐らく一生しな...
[*長すぎるため省略されました。続きはこちら。]
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